svētdiena, 2009. gada 19. jūlijs

Santa un Alise - 9/03/2009

FOTOZIEDOJUMS: Valdis

Vēlreiz lielum, lielais paldies Kristīnei, Gundai, Gunai, Laurai un Sandrai par sarūpētajām drēbītēm, apaviem, lellēm, rotaļlietām, grāmatām, šujmašīnu un paklājiņiem.

Bet nu par visu pēc kārtas- diena gan nebija piemērotākā Latvijas apceļošanai, jo sniegs laukus klāja biezā kārtā, bet mēs, kopā ar fotogrāfu Valdi varonīgi, pārvarot netīrītos Latvijas ceļus veiksmīgi nokļuvām Zālītē.

Meitenes jau apmēram mēnesi mitinās jaunajā dzīvoklītī. Malkas apkure , krāsniņa stipri dūmo, bet nekas, pagasts esot solījis jaunu, ūdens gan pagaidām jānes no tuvējā strautiņa, bet arī nav liela bēda- galvenais, ka pašiem savs dzīvoklītis – tā stāsta mamma un tētis.

Mamma Silvija steidz atvainoties, ka nav nopirkusi svētku kliņģeri( jo viņai tieši šodien vārda diena), bet pabalsts vēl neesot pārskaitīts, tādēļ ne kliņģerim, ne klepus sīrupiņam Santiņai nav sanācis. Santa stipri klepo, bet tas nemazina prieku par savestajām dāvanām. Mazā māsa vēl čuč gultiņā pusdienlaiku, bet lielā jau šiverē pa dāvanu maisiemJ. Prieks ir liels un neviltots par lielo suņu spilvenu, lellēm, zīmuļiem un bloknotiem, grāmatām un baloniem. Mostas arī mazā Alise, un Santa ar vislielāko prieku izrāda savestās mantas. Santai vislielāko prieku sagādā lielais lietussargs, zem kura var paslēpties no māsas, un tas nu būšot tikai un vienīgi viņas. Mazajai Alisei no prieka iemirdzas acis paņemot klēpī īstu lelli-bēbi.

Mamma, protams, ir ļoti pateicīga par šujmašīnu, šūšanas piederumiem, dzijas kamoliņiem- „nu varēšot pašūt meitenēm smukas kleitas. Vēl tikai būtu ļoti jauki ja meitenēm būtu rakstāmgalds, kur zīmēt un ledusskapis virtuvē arī noderētu”.

Mēs atveram arī lielo paku, kas nākusi no tālās Rūjienas- skaistus, Gunas pašaustus paklājiņus. Tie tik ļoti piestāv meiteņu istabiņai! Meitenes priecīgas , ka vairs kājeles nesals izkāpjot no gultiņām.

Pie ģimenes ārsta, pateicoties Lauras gādībai meitenes bijušas, tiek kārtoti nosūtījumi uz Rīgu. Noteikti turpmāk ziņosim kā meitenēm klāsies pārbaudēs.

Atvadīties meitenēm īpaši nav laika, jo jāizkārto jaunās mantas pa visu dzīvokli un jāsteidz piemērīt atvestās kleitas un pat mammai domātie augstpapēžu zābaki.

Visu mājupceļu man gribas smaidīt un es domāju, arī jūs sajutīsiet šo meiteņu prieku , skatoties Valda fotogrāfijās....

Lūdzam vēl palīdzēt sagādāt:



  • rakstāmgaldu meitenēm (sagādāts)



  • gultu (sagādāta - paldies Egilam un Esterei Braķiem 14.11.09.)



  • ledusskapi (sagādāts - paldies Zitai Ruņģei 12.03.09.)




Santas un Alises diagnoze pēc pavadītās nedēļas BKUS no 21.09.09.- 30.09.09.
- Vitamīna D deficīts
- Sekundārā hiperperatireoze
- Ģimenes hipofosfatēmisks rahīts suspecta
- Varus tipa apakšējo ekstremitāšu deformācija
- Oedema papilla n.optici
- Mazs augums

Tālākās norādes:
– ģenētiķa konsultācija
- kontrole pie endokrinologa 14.12.09.
- uzturā kalciju saturoši produkti
- Calcigran ½ tbl. 3 x dienā , ilgstoši
- Alfa D3 1 x dienā – apmēram 3 mēneši
- 1 x mēnesī kontrolēt kalcija, fosfora līmeni asinīs

Operācija pagaidām netiks veikta, jo kauliņi vēl veidojas. Operāciju varētu veikt, kad meitenēm būs apmēram 12 gadi. Zāļu lietošana un regulāras ārsta vizītes obligātas.

07.12.09.
Santa un Alise bija Gaiļezera slimnīcā uz konsultāciju pie ģenētiķa dr.Z.Krūmiņas. Slimnīcā tika pavadīta gandrīz visa diena! Meitenes tika mērītas, svērtas, fotogrāfētas, tika ņemtas analīzes un vestas sarunas! Santa un Alise visu izturēja godam - nekādu kašķu, raudāšanas. Vienīgi uz pašām beigām Alisīte vienkārši aizmiga mammai klēpi... Uz doto brīdi, pēc dr.Z.Krūmiņas vārdiem, ir nepieciešams veikt ģenētisko izmeklēšanu, kuru Latvijā nav iespējams veikt. Visizdevīgāk to var izdarīt Anglijā, Royal Devon & Exeter hospital, nosūtot vienas no meitenēm asins parauziņu uz laboratoriju, un tas maksā apmēram 700,- mārciņas. Pēc šīs analīzes rezultātu saņemšanas būs nepieciešams nosūtīt otras meitenes un mammas asins paraudziņus, lai veiktu papildus konkrētus izmeklējumus, kas kopā izmaksās apmēram 300,- mārciņas. Tātad pavisam kopā 1000,- mārciņas.
Pēc šo rezultātu saņemšanas varēs uzstādīt pilnīgi precīzu diagnozi un noteikt visefektīvāko ārstēšanu, lai maksimāli uzturētu meitenes līdz operācijas veikšanai un pēc tās.

23.12.09.
Kopā trīs labdarības pasākumos "Palīdzi!", kurus oganizēja Iecavas jauniešu padome, tika savākti ziedojumi 1008,29 LVL apmērā, kas tika nodoti Santas un Alises ārstēšanai!!!



20.01.10
Lūk vēstulīte no SIA "RSC" darbiniekiem: šodien bijām Bauskā un Iecavā. Sākumā braucām pie Mazās Lindiņas, mūs jau gaidīja. Sākumā Lindiņa bija ļoti sakautrējusies, bet nespēja noslēpt prieku par lielo lāci. Nezinājām, ka viņai ir brālis, bet arī brālis bez dāvanām nepalika, jo bija sarūpēts vesels maiss ar mantām. Tad braucām pie Ksandera, arī mazais puisis sākumā kautrīgi bet vēlāk ar mammas palīdzību paņēma sarūpētās mantas. Un visu beidzot tiešām visemocionālaikais apmeklējums mums bija pie Santas un Alises(man jau viņas sen ir iekritušas sirdī, lasot Jūsu blogā ievietotās ziņas). Tētis mūs jau sagaidīja pagalmā, meitenes gaidīja istabā visi saposušies sēdēja dīvānā. Ieraugot dāvanu maisu mazajām acis tā mirdzēja, ka mums pat asaras acīs bija. Arī meiteņu mamma smaidīja. Tā kā mums vēl šis tas būs savākts, tad mums ir doma ar mūsu kolēģi, kurš dzīvo Iecavā, šai ģimeītei vēl šo to nosūtīt. Jo tagad skaidri zinam kas vajadzīgs. Ir mums vīriešu drēbes, kas ļoti labi noderētu meiteņu tētim. Arī konservēta pārtika.
Nu tas īsumā viss.Vēl joprojām ir pozitīvs noskaņojums par Santas un Alises mirdzošajām actiņām.

2010.gada rudens


Regulāri meitenēm tiek veiktas analīzes, vedam meitenes uz konsultācijām Bērnu slimnīcā Vienības gatvē.


Esam apmaksājuši ģenētisko analīžu veikšanu 840 angļu mārciņu apmērā. Tagad tiks uzstādīta visprecīzākā diagnoze un nozīmēti attiecīgi medikamenti. Arī valsts apmaksātie.


Tāpat turpinam palīdzēt ar sadzīves lietām, sagādājam meitenēm dāvaniņas dzimšanas dienās, Ziemassvētkos u.c.




2011.gada rudens
Ar abām meitenēm uzturam ilglaicīgu kontaktu. Palīdzam ar medikamentu, pārtikas, vajadzīgo saimniecības lietu un rotaļlietu iegādi, - mēģinot nepārkāpt trauslo palīdzēšanas un izmantošanas robežu.
Meitenes saņem regulārus sūtījumus no Zviedrijas atbalstītājiem. Abas šobrīd mācās Zālītes speciālajā Internātpamatskoliņā. Meitenes piedalās dažādos pasākumos, brauc uz teātra izrādēm un citiem kultūras pasākumiem.
29.septembrī meitenes apmeklēja ortopēda konsultāciju Bērnu slimnīcā Vienības gatvē. Cik milzīgs bija mūsu pārsteigums un prieks, kad ieraudzījām Alisītes cieši kopā saliktās kājiņas - viņas bija pilnīgi taisnas! To agrāk nebija iespējams ieraudzīt, jo meitenītes gaita joprojām nav mainījusies - viņa staigā kā pīlīte - tāpat kā viņas māsa un mamma.

2.novembrī meitenēm tika atjaunota invaliditātes grupa. Meitenes regulāri saņem valsts apmaksātos medikamentus, kas palīdz kaulu un locītavu stiprināšanai. Protams, vēl liels un smags darbs jāiegulda, lai meitenes būtu pilnīgi veselas. Ņemot vērā, ka vecāki bieži rīkojas neadekvāti, to ir sarežģīti izdarīt, taču ar skolotāju, sociālo darbinieku un visu kopējo palīdzību, mēs zinām, ka tas izdosies!

MILZĪGS PALDIES SANTAS UN ALISES EŅĢEĻIEM:

Egils Druviņš - LVL 100,- (23.11.09.)
Iecavas jauniešu padome - LVL 1008,29 (23.12.09.)
Larisa Sorokotjaga - LVL 100,- (31.01.12.)

2 komentāri:

  1. 22.05.09 meitenes ir pieteiktas vizītē pie dr Štekeļa, kurš veiks izmeklēšanu un noteiks turpmāku ārstēšanu. Analīzes un rentgens ar Lauras palīdzību ir sagatavoti

    AtbildētDzēst
  2. vakar māsiņas iestājās Vienības gatves stacionārā, lai varētu veikt nepieciešamo izmeklēšanu un uzsākt kājiņu ārstēšanu

    AtbildētDzēst

 
atbalstiitaaji
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB