trešdiena, 2009. gada 2. septembris

Vladimirs Visockijs


Latgalē, Rēzeknes rajonā, mazā ciematiņā ar nosaukumu Malta, kas ir tik saskanīgs ar Vidusjūras paradīzes salu, dzīvo parasta jauna ģimene – tētis Aleksandrs, mamma Tatjana un viņu dēls Vladimirs. Vladimirs Visockijs. Puisītim ir 13 gadi, un tas ir liels sasniegums, ņemot vērā, ka ārsti jau sen nesola viņam nekādas izredzes. Bet viņš turpina dzīvot, šis mazais cīnītājs, cīnoties kopā ar mīlošiem vecākiem par katru savas dzīves dienu, neticot nolemtībai un cerot uz labāko.

Vladimiram ir reta un briesmīga slimība – spinālā muskuļu atrofija (amiotrofija). Tā ir ģenētiski nosacīta smaga pakāpeniski progresējoša muskuļu atrofija, kura izpaužas agrā bērnībā – pirmie tiek skarti kāju un ķermeņa muskuļi, vēlāk procesā tiek iesaistītas visas muskuļu grupas. Labākajā gadījumā tas noved pie slimnieka nekustīguma. Vēlākajās slimības stadijās attīstās skeleta deformācija un pēc dažiem mēnešiem vai gadiem slimība noved pie slimnieka nāves. Līdz šim brīdim slimība tika uzskatīta par neārstējamu un nebija pat priekšnosacījumu tās ārstēšanai, lai vismaz kaut kādā veidā apturētu tās progresēšanu. Šādu bērniņu ārstēšana un uzturēšana ir titānisks viņu vecāku darbs. Bet, par laimi, ja ir milzīga vēlēšanās un pacietība, var sasniegt daudz ko – var dot bērnam iespēju turpināt dzīvot.

Puisīša mamma nav pārliecināta par diagnozes precizitāti, bet bērns ir pārāk vārgs, un veikt papildus pamatīgas izmeklēšanas šobrīd vienkārši nav iespējams – viņa svars šobrīd nesasniedz pat 15 kg, un jebkādas papildus ilgstošas pārvietošanās apdraud viņa dzīvību. Šobrīd galvenā uzmanība tiek pievērsta puisīša svara palielināšanai – cīņa norisinās par katru gramu, par svara uzņemšanu kilogramos šobrīd var tikai sapņot. Katram bērnam šī saslimšana norisinās dažādi, bet uz tās fona rodas neskaitāmas ortopēdiskas komplikācijas, taču stress, pati saslimšana un neskaitāmi medicīniskie preparāti tās ārstēšanai, par nelaimi, noved pie papildus diagnožu rašanās. Arī Vladimiram šī problēma nepagāja garām. Novārdzināts aizkuņģa dziedzeris pārciestā pankreatīta dēļ, piedzīti bronhi, balss saišu novārdzinājums un dikcijas traucējumi, un pie visa tā konstatēta alerģija uz produktiem, kas satur kviešus, kas daudzkārt sarežģī svara uzņemšanas procesu.

Es ieraugu viņu, spēlējam datorspēles. Neskatoties uz savu stāvokli, Vladimirs izturas mierīgi kā pieaugušais – ir nopietns, bet dzīvajā un atjautīgajā gaišo acu skatienā jūtama ziņkārība un vēl... kolosāla izturība. Viņš labprāt sarunājas, kaut ir acīmredzami, ka runāt viņam ir grūti, un ļauj sevi fotografēt. Mazs trausls ķermenis invalīdu ratiņos, izgrieztas kājiņas, kreisā rociņa saliekta – puisītis nevar to iztaisnot, otra tieviņa rociņa gandrīz neredzami kustina peli – rīkoties viņš var tikai ar labo roku. Ir grūti aptvert, cik ļoti cietsirdīgi briesmīgā slimība var izmainīt jauna cilvēka ķermeni. Vēl grūtāk ir saprast visas ģimenes tik neaptveramo pašaizliedzību un drošsirdību, sadzīvojot ar visu šo un kas, pie tam, nav ieslīgusi izmisuma bedrē, kaut daudziem no mums bieži nolaižas rokas pie visniecīgākajām nepatikšanām...

Tatjana stāsta, ka uz jautājumu, uz kurieni dēls gribētu aizbraukt, viņš atbild, ka uz Tibetu, jo tur ir pozitīva enerģētika. Pati mamma sapņo par daudz tuvākiem un akūti nepieciešamiem dēlam maršrutiem. Piemēram, viņa pamanīja, ka uz Vladimira stāvokli pozitīvi iedarbojas ippoterapija. Vēl pusgadu atpakaļ viņi aprobežojās tikai ar īslaicīgu kontaktu ar zirgu, bet šobrīd jau var noturēties uz zirga veselas 5 minūtes! Bet nokļūšana uz tuvāko piemēroto stalli Bekšos, kas ir 10 km attālumā no Maltas, sagādā ģimenei nesamērīgas grūtības. Mašīnas ģimenei nav, kaut ir nepieciešama ne tikai mašīna, bet arī treilers, jo Vladimirs nespēj ilgi nosēdēt, bet treilers ļautu ģimenei braukāt ne tikai uz ippoterapiju, bet arī paceļot. Pēdējo ziemu ģimene pavadīja mājās, bet cik būtu jauki parādīt dēlam skaistas vietas, un pat atrast un iepazīties ar cilvēkiem, kuri varētu palīdzēt ģimenei tikt galā ar nelaimi. Ja viņiem būtu tāda iespēja! Ja kāds no mums, mēs visi, varētu uzdāvināt viņiem to!

Finanšu stāvoklis spiež viņus atteikties no daudzām lietām, lai tikai atliktu naudiņa nodarbībām ar zirgiem. Vladimira tētim Aleksandram ir astma – viņam ir 3.grupas invaliditāte. Agrāk viņš strādāja kokapstrādes uzņēmumā, bet astmas dēļ nācās atstāt darbu un invaliditātes pabalsts ir vienīgais viņa ieguldījums ģimenes budžetā. Viņš ļoti pārdzīvo un mēģina piestrādāt, izmantojot jebkuru viņam pieejamo iespēju, kad atļauj nestabilā veselība. Tatjana strādāja par frizieri, bet viņai tāpat nācās atstāt darbu un pilnībā veltīt sevi rūpēm par dēlu un vīru. Tikai retajos gadījumos viņai izdodas atrast kur piepelnīties, tādējādi Vladimira pabalsts ir viss, uz ko viņa var cerēt, domājot par to, kā apmaksāt malku mājai, zāles vīram un dēlam, ēdienu un speciālos produktus, kas nesatur kviešus, ippoterapijas nodarbības, ārsta vizītes, apģērbu un daudz ko citu, kas ir tik nepieciešams ģimenei.

Māja, uz kuru viņi ir pārcēlušies 6 gadus atpakaļ, maigi izsakoties, nav labākajā stāvoklī. Uzmetot aci un aprunājoties vien pāris minūtes, jau rodas izpratne, ka viņiem ir nepieciešams pilnīgi viss, sākot ar palīdzību mājas labiekārtošanā, ūdensvada ierīkošanā, normālas tualetes ierīkošanā, pandusa izbūvē, kā arī mājas apkārtnes sakārtošanā. Ļoti noderīgs būtu elementārs atbalsts no cilvēkiem, kuriem ir līdzīga situācija, lai pieredzes un esošās informācijas apmaiņas procesā varētu palīdzēt viens otram. Paši cenšas, kā vien var, ceļ māju pašu spēkiem, burtiski ar savam rokām, tomēr līdzekļu, spēku un laika tam ir pārāk maz. Un tas, ka mājā nav tualetes un ūdens, viņus īpaši neuztrauc, toties viņi paši spēja pabeigt pirti, kurā tagad var mazgāt dēlu – jo agrāk nācās aprobežoties ar mitrajām salvetēm...

Sarunās ar šo jauko un tik atvērto pāri, nespēju pat aptvert, ka viņiem nākas katru dienu skatīties acīs nelaimei un pārvarēt neiedomājamas grūtības. Mēģinām noskaidrot, kas būtu visnepieciešamākais, kas varētu kaut nedaudz atvieglot viņiem dzīvi, bet Tatjanai liekas, ka vissvarīgākais būtu sniegt dēlam iespēju pēc iespējas vairāk apmeklēt ippoterapijas nodarbības, bet viss pārējais it kā ir paciešams. Uzreiz atceras, ka tepat netālu ir viena mamma ar smagi slimu meitenīti, kurai noteikti ir daudz smagāk, nekā viņiem, ka ir vēl viena viņai pazīstamā daudzbērnu ģimene, kas dzīvo pilnīgā nabadzībā, kuriem arī iet ļoti smagi. Atliek tikai brīnīties par šo plašo sirdi, kas nav kļuvusi cieta, bet liekas, ka pat otrādi, vēl asāk jūt līdzi svešai nelaimei.

Tatjana stāsta, ka ir dzirdējusi par efektīvu ārstēšanu šādos gadījumos ar stobra šūnām, un, ka Latvijā arī ir tāda iespēja. Nākotnē viņa cer izmantot šo iespēju. Bet šobrīd Vladimira kritiskais svars un diezgan bēdīgais ģimenes finansiālais stāvoklis liek sapņot par daudz vienkāršākām lietām. Piemēram, Vladimiram ir ļoti nepieciešams Dormeo tipa spilvens. Skeleta deformācijas dēļ uz parastā matrača viņš gulēt nevar, tāpēc mamma Tatjana sarullē viņam speciālu valnīti. Protams, ka specializētais spilvens, kā arī matracis ļautu risināt problēmu daudz efektīvāk. Kā arī ir nepieciešami ortopēdiskie apavi – uz ziemu puisītim pilnīgi nekā nav. Ļoti noderētu molberta tipa albuma vai burtnīcu paliktnis, lai Vladimirs varētu rakstīt vai zīmēt, tādā veidā attīstot savu labo rociņu. Kā jau visiem bērniem, arī Vladimiram garšo saldumi, bet dēļ alerģijas uz kviešiem viņš nevar ēst to cepumu un bulciņu daudzumu, ar ko vairums no mums mēdz sevi palutināt. Viņa izvēle ir pavisam neliela. Mamma pērk viņam speciālos Schär kompānijas cepumus, kas specializējas uz tādas produkcijas izlaidi, kas nesatur kviešus, viņam ļoti garšo šie cepumi, bet katrs iepakojums maksā ap 2 latiem, tāpēc mamma ļoti reti var atļauties palutināt dēlu. Vēl viņam garšo jogurti, kā arī sulas – vismīļākās ir multiaugļu un ķiršu ar āboliem. Barības izņemšanas process bieži ir ilgs un sarežģīts, un Tatjanu vienmēr priecē, ja dēlam var iedot to, ko viņš ēd ar lielu prieku, jo pieņemšanās svarā notiek tik lēni, bet katrs sarežģījums un stress noved pie stāvokļa pasliktināšanās un visas pūles aiziet vējā.

Mēs atvadāmies no viņiem apmulsuši – apmulsuši no tās patiesās labestības un sirsnīguma, kas nāk no šiem cilvēkiem, neskatoties uz to, ka viņu ģimenē uz tik ilgu laiku ir iemitinājusies nelaime. Esmu pārliecināta, ka ne Tatjana, ne Aleksandrs nevēlētos izspiest no lasītāja veltīgu skopu asaru. Mēs arī to nevēlamies. Mēs tieši ceram, ka šis stāsts padarīs Jūs par cēlsirdīgiem un stipriem ļaudīm, kuri, kā arī pienākas cēlsirdīgiem un stipriem, māk aizstāvēt vājo. Mēs lūdzam palīdzēt šai brīnišķīgajai ģimenei. Ļoti noderīga būtu gan finansiālā palīdzība, gan brīvprātīgo darba spēks mājas labiekārtošanā, kā arī jebkāda informācija, kas ir saistīta ar spinālās amiotrofijas saslimšanu, kas varētu palīdzēt ģimenei.

Vēl ir nepieciešams:

Dormeo spilvens un matracis (jau sagādāti 2009.gada decembrī)

Ziemas ortopēdiskie apavi

Rakstīšanas, zīmēšanas paliktnis

Kompānijas Schär cepumi (kas nesatur kviešus)

Jogurti un sulas

fotogrāfijā esošās zāles

UN

līdzekļi lai segtu ceļa izdevumus līdz un no nodarbībām ar zirgiem

PALĪDZĒSIM!

JUMS IR IESPĒJA, PIEZVANOT PA TĀLRUNI
90006888
ZIEDOT 1,-Ls

MILZĪGS PALDIES VLADIMIRA EŅĢEĻIEM:

Aigars Rozentāls - LVL 50,- (07.09.09.)
Toms Rozenbaums - LVL 25,- (09.09.09.)
Jūlija Stefanoviča - LVL 10,- (10.09.09.)
Viktorija Ļakiševa - LVL 50,- (24.09.09.)
Nadežda Ņedospasova - LVL 9,90 (28.09.09.)
Kristīne Borošņeva - LVL 50,- (12.10.09.)
Anonīms ziedotājs - LVL 100,- (20.11.09.)
Anonīms ziedotājs - EUR 30,- (LVL 21,11) (03.12.09.)
Jānis Taukačs - LVL 200,- (09.12.09.)
Artūrs Kubarevs - LVL 10,- (02.02.10.)
Kristīne Borošņeva - LVL 50,- (07.04.10.)

janvāris, 2010. Vladimiram 2.janvārī aizvedām veselu kasti ar pārtiku bez gluteīniem un cietes, dormeo matraci un spilvenu, pārtiku, naudu zirdziņiem.
Jānogādā paliktnītis, kurš viņam nepieciešams, lai guļus rakstītu, zīmētu u.t.t.
Vladimirs kopā kopā ar Ilju grib braukt uz Vaivaru rehabilitācijas centru. Ja pēc Vaivariem būs stiprāks, tad varēs domāt par rehabilitāciju Krievijā

novembris, 2010. Diemžēl Vladimiram bija par grūtu dzīvot šajā pasaulē, un 12.11. viņš "aizgāja". Paldies visiem no sirds, kuri ziedoja, palīdzot viņam atvieglot tik grūto un samocīto dzīvi.


1 komentārs:

  1. 16.septembrī apciemojām Vladimiru. Pašu gan diemžēl nesastapām, bet mamma stāstīja, ka jau pusotru mēnesi braukājot uz reitterapiju , 3-4 reizes nedēļā. Zirdziņa mugurā viņš var noturēties jau 14 apļus t.i. 10 min., un pats nosēdēt taisni. Arī svarā pieņēmies , Vladimirs sver tagad 20 kg. Vladimira mamma ļoti priecīga par dēla progresu. Neizsakāmi pateicīgi vecāki bija par naudiņu, kuru aizvedām, lai Vladimirs varētu turpināt braukt pie zirdziņiem, un iegādāties cepumiņus. Aizvedām arī dažas kancelejas preces, Colgate zobu pastas un Laimas saldumiņus.
    Paldies visiem, kuri palīdz Vladimiram turpināt iesākto reitterapijas kursu!

    AtbildētDzēst

 
atbalstiitaaji
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB