otrdiena, 2010. gada 13. aprīlis

Patrīcija

FOTOZIEDOJUMS: Rolfs Vendiņš

Braucot ciemos pie Patrīcijas, kura kopā ar mammu un tēti dzīvo tepat Rīgā, ciemakukulim paņēmu līdzi krāsojamās grāmatiņas un uzlīmītes. Tā kā mamma telefona sarunā stāstīja, ka Patrīcijai ir 2 gadi un 4 mēneši, nolēmu, ka tieši šīs lietas varētu iepriecināt mazo metieni. Taču aizbraucot tētis pastāstīja, ka Patrīcija nevar satvert nedz uzlīmes, nedz grāmatiņu. Šis fakts uzreiz man lika saprast, cik slimiņa Patrīcija ir.
Patrīcijas ģimene ir ļoti jauka, mamma, tētis, lai vai cik arī grūti nebūtu, uzskata Patrīciju par savas dzīves lielāko brīnumu. Un no visas sirds tic, ka meitiņa reiz būs vesela.
Ciemošanās laikā Patrīcija smaidīja un koķetēja ar fotogrāfu Rolfu Vendiņu (ko viņa visai reti darot svešu cilvēku klātbūtnē). Vislabāk viņai patika atrasties uz bumbas vai tēta klēpī.
Mammas stāsts par Patrīciju:
„Grūtniecības norise bija nevainojama, Patrīcija piedzima laikā – 40.nedēļā, piedzima ar svaru 4070g, dzemdības ilga 18 stundas. Patrīcija piedzima ļoti ļengana un piedzimstot nebija kliedziena. Apgares skala 6 un 8. Ārsts uzreiz pamanīja, ka muskuļiem ir zems tonuss. No slimnīcas mūs izrakstīja 3. dienā un Patrīcija atzina kā veselu bērnu. Viņa zīda ļoti labi, taču muskuļiem bija pazemināts tonuss jau no paša sākuma.
Piecu mēnešu vecumā Patrīcijai veica magnētisko rezonansi smadzenēm un nekādas patoloģijas netika atrastas. Patrīcijai ir veikta arī komjūtertomogrāfija galvai un magnētiskā rezonanse tika atkārtota arī pēc gada vecuma, kur novirzes no normas netika atrastas. Tāpat ir veiktas neskaitāmas ģenētiskās analīzes. Joprojām konkrētas diagnozes nav. Nepārtraukti konsultējamies ar ģenētiķi, neirologu un oftalmologu (acu ārstu).
Emocionālā attīstība pirmos mēnešus bija ļoti laba, skatu fiksēja, ar acīm labi sekoja priekšmetiem, no 3 mēnešiem smējās balsī, interesēja mantas, bija emocionāli aktīva. Šobrīd atpaliek arī emocionālā attīstība – Patrīcija neveido skaidras zilbes, bet savā valodā dudina, taču viņa ir emocionāli aktīva.
Patrīcijai atpaliek attīstība, jo muskuļiem ir zems tonuss, pati nesēž, nerāpo, taču Patrīcija ļoti aktīvi veļas un viņai ir ļoti liela vēlme darboties un tikt uz priekšu! Viņa ir ļoti priecīga meitenīte, Patrīcijai ļoti patīk mūzika un jāt zirga mugurā (reitterapija).
Vēl Patrīcijai ir konstatēta myopio gravis (smagas pakāpes tuvredzība), kas nepārtraukti pasliktinās.
Patrīcijai gada vecumā veica lumbālpunkciju (analīzes no muguras smadzeņu šķidruma), lai nosūtītu ģenētiskās analīzes uz Nīderlandi un pārbaudītu, vai Patrīcijai nav slimība dopa responsive dystonia. Analīzēs divi rādītāji bija zem normas, taču tā kā novirze no normas bija neliela, ārsti nav 100 % pārliecināti par šo diagnozi. Tādēļ, lai pārbaudītu, vai ir šī slimība, Patrīcijai ir jālieto īpašas zāles (levodopa/carbidopa). Nesen tika veiktas atkārtotas analīzes un nosūtītas uz Nīderlandi, gaidām rezultātus. Tā kā Latvijā nevienam bērnam šī slimība nav konstatēta, ārstiem ir maz pieredzes, tādējādi mēs regulāri internetā konsultējamies ar ļoti atsaucīgu dakteri profesori Swobodu no ASV.
Vēlamies pateikt arī lielu paldies vienmēr atsaucīgām un ļoti zinošām dakterēm ģenētiķei Zitai Krūmiņai un neiroloģei I. Zabolonskai.
Ar sirsnīgiem sveicieniem, Patrīcijas vecāki.”
Tā kā analīzes un izmeklēšanas, kuras tiek veiktas ārpus Latvijas robežām, ir bezgala dārgas, mamma un tētis lūdza mūsu palīdzību.
Pats traģiskākais šai visā stāstā ir fakts, ka meitenei neizdodas noteikt diagnozi. Es ļoti cienu šos vecākus par viņu rūpēm, uzņēmību un izturību paveikt šo smago darbu, gan fiziski, gan, protams, vairāk emocionāli. Varu tikai iedomāties, kā jūtas mamma un tētis, kuriem ir tik smagi slims bērniņš.
Šobrīd gaidām atbildes un rēķinu no Nīderlandes ģenētikas klīnikas. Lai varētu atmaksāt šīs analīzes, nepieciešami 300 LVL. Patrīcijas vecāki ir īsti cīnītāji, paši nesēž rokas klēpī salikuši, negaida, kad notiks brīnums un kāds cits viņu vietā to izdarīs. Viņi visu dara paši. Mūsu spēkos ir atbalstīt šo ģimeni kaut nedaudz – palīdzot apmaksāt izmeklēšanas un analīzes.

Palīdzēsim!






MILZĪGS PALDIES PATRĪCIJAS EŅĢEĻIEM:

Marija Rudakova - LVL 15,- (14.04.10.)
Kristīne Freimane - LVL 15,- (19.04.10.)
Angelika Rudze - LVL 50,- (19.04.10.) sveiciens Patrīcijai no Rūtiņas
Ilva Utāne - LVL 25,- (21.04.10.)
Krista Burāne - LVL 10,- (26.04.10.)
Anonīms ziedotājs - LVL 10,- (30.04.10.)
Gundega Dūduma - Ozola - LVL 300, - ( 23.08.10.)
Kaspars Seleckis - LVL 100,- (27.12.10.)


04.04.10. Apmaksātas analīzes Nīderlandes ģenētikas klīnikā : 357 EUR - 255 LVL
Atlikusī naudiņa tiks novirzīta Patrīcijas rehabilitācijai. Meitenes vecāki šobrīd izskata iespējamos variantus.

28.02.2012. Apamaksāts rēķins biedrībai "Dižvanagi", par neiroloģiskās programmas izstrādi, 100 LVL.

0 comments:

Ja Tev ir kādi jautājumi, ierosinājumi, tad raksti tos šeit.!

Ierakstīt komentāru

 
atbalstiitaaji
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB