trešdiena, 2011. gada 16. marts

Ruslans

FOTOZIEDOJUMS: Nils Vilnis

Es absolūti nespēju iedomāties, kā es izturētu nepieciešamību durt pirkstos apmēram 5 reizes dienā katru dienu, bet šim puisītim šī ir ierasta procedūra, jo no tās ir atkarīga viņa dzīvība. Un sadurstītie pirkstu spilventiņi ir acīmredzami mazāk jūtīgi, nekā citiem bērniem, kas viņam ir sūrā realitāte. Puisīti sauc Ruslans, viņam ir 8 gadi, un jau 4 gadus no tiem viņš dzīvo ar diagnozi „cukura diabēts”.
Pelēkā marta dienā mēs kopā ar fotogrāfu Nilu Vilni braucam cauri kā jau darbdienā-mierīgajai Jelgavai – mūs ciemos gaida Ruslans, viņa vecākais brālis – 13gadīgaijs Artjoms, un mamma Aļmira.
Ģimene sagaida mūs pilnā sastāvā – mamma ar dēliem, ļoti mīlīga kaķenīte Markiza un drošsirdīgs sargs – sīciņš suņuks Izabella. Visi viņi draudzīgi dzīvo kārtīgā, pieticīgā dzīvoklītī parastajā sērijveida 5stāvenē. Aļmira strādā par medmāsu ķirurģijā maiņās, un visu brīvo laiku pavada rūpējoties par māju un dēliem, īpaši, protams, par jaunāko –Ruslanu, kuram ir nepieciešama pastāvīga uzraudzība. Arī vecākais dēls Artjoms sagādā ne mazums rūpju :), bet, paldies Dievam, viņš ir vesels.
Kā stāsta mamma, Ruslans piedzima veselīgs un spēcīgs puisītis, bet pēc dažiem gadiem mazulis sāka satraukt – viņš pastāvīgi prasīja dzert un ļoti bieži gāja čurāt, sūdzējās par nespēku, vēlāk sāka ļoti ātri krist piena zobiņi. Būdama mediķis, mammai nebija lielas šaubas par iespējamo diagnozi, kas uzreiz arī apstiprinājās. Puisītis nekavējoties tika "piesiets" insulīna injekcijām, un sākās nebeidzam ā cīņa ar šo neārstējamo slimību vienatnē. Ģimenē ar diabētu sirgst arī Ruslana vectētiņš, tomēr mamma pilnīgi nepiekrīt ārstiem, kas sasaista abus šos gadījumus, jo vectēvam šī slimība parādījās tikai vecumdienās.
Virtuvē parādījās garš saraksts ar vienību normām atbilstoši ogļhidrātu daudzumam, ko Ruslans var apēst vienas ēdienreizes laikā, neriskējot ar dzīvību. Izlaist ēdienreizes nedrīkst, jo tas draud ar krasām cukura svārstībām asinīs, - kopā to ir 5-6 dienā. Pirms ēšanas nepieciešams izmērīt cukura līmeni asinīs, ko var izdarīt iedurot pirkstā. Katru reizi. Katru dienu. Matemātika šim puisītim sākās ar dzīvības nepieciešamību.
Tomēr drīzumā kļuva skaidrs, ka insulīna injekcijas pilnībā neatvieglo dzīvi mazajam Ruslanam. Jo viņš nav pieaugušais, kurš var uzreiz saprast, kas ar viņu notiek, un ka viņam ir nepieciešams saņemt insulīna devu – puisītis vienkārši nevarēja paspēt neko paskaidrot un diezgan bieži zaudēja samaņu, ieslīgstot insulīna komā. Smadzenes tika pakļautas skābekļa nepietiekamībai, kā rezultātā šobrīd, mācoties 2.klasē, Ruslanam pastāv zināmas grūtības ar priekšmetu apgūšanu. Pagaidām nenozīmīgas, tomēr mamma ir satraukta, un puisītim tiks veiktas atbilstošas analīzes un skanēšana. Kā arī viņa ļoti uztraucas par puisīša aknām un nierēm, kuras var stipri ciest slimības dēļ. Ņemot vērā visus apstākļus un daudzas reizes kļūstot par liecinieci dēla rīta ģīboņiem, mamma pieņēma lēmumu iegādāties viņam insulīna sūkni*.
* Insulīna sūknis (insulin pump) vai kā to vēl dēvē par insulīna dozatoru ir elektro-mehāniska ierīce zemādas insulīna padevei pastāvīgajā režīmā saskaņā ar ievadītajām tajā instrukcijām.
Bija nepieciešams ne vien insulīna padeves aparāts, bet tieši tāds, kuram iestrādātas funkcijas, kas nosaka cukura līmeni asinīs un automātiski aizsargā no smagas hipoglikēmijas iespējamā insulīna pārdozēšanas gadījumā.
Meklēšanas rezultātā tika izvēlēts aparāts Medtronic Paradigm Veo, kurš maksāja 3000 latu. Mammas ienākumi, kuri veidojas no vīra alimentiem par dēliem, Ruslana invaliditātes pabalsta Ls 50,- apmērā un pašas algas Ls 230, absolūti neparedz iespēju nopirkt tādu dārgu mantu. Un arī valsts neuzskata par vajadzīgu sniegt palīdzību šādos gadījumos.
Bet bērna dzīvībai nav cenas, un viņai izdevās savākt šo naudu, aizņemoties no visiem, kas piekrita palīdzēt. Protams, naudu ir nepieciešams atgriezt, bet pats svarīgākais viņai šobrīd ir tas, ka no pagājuša gada decembra, dzīvojot ar iegādāto insulīna sūkni, pārgāja bīstamās ģībšanas, pazuda agresija, kas izriet no saslimšanas, un dēls kļuva pašpārliecinātāks, mierīgāks.
Ārēji cukura diabēts nekādā veidā neizpaužas – Ruslans izskatās pilnīgi vesels, saprātīgs puisītis bez nekādām slimības novirzēm vai pazīmēm. Viss, kas atšķir viņu no vienaudžiem, ir piestiprināta pie vidukļa maziņš sūknis, kas pēc skata atgādina peidžeri, katetrs zem plākstera muguras lejasdaļā, un nepieciešamība ne retāk kā reizi trijos mēnešos ierasties uz izmeklēšanu pie ārstējošā ārsta. Un vēl – neliels penālis, kas vienmēr ir līdzi – ar pirkstā duršanas aparātiņu cukura līmeņa noteikšanai, konfektītēm noslīdējušā cukura līmeņa asinīs atjaunošanai un šprici ar insulīna devu neparedzētam gadījumam. Pastāvīga diennakts kaujas gatavība, kuras cena ir dzīve.
Tomēr sabiedrības pareizas informētības trūkums diemžēl rada mūsdienu civilizētajā pasaulē tādas nepieņemamas parādības kā neiecietību un agresiju attiecībā pret bērnu, kas sirgst ar šādu saslimšanu. Tā, piemēram, skolā Ruslanam un pat viņa brālim Artjomam nākas saskarties ar neadekvātu reakciju un agresīvu attieksmi. Gan no bērnu puses, gan no pieaugušo, kas mūsdienās ir pilnīgi nenormāli, bet tiek pieļauts mūsu sabiedrības neiedomājamas vienaldzības dēļ.
Priecē tas, ka tomēr ir apkārt apzinīgi nobrieduši cilvēki – daži skolotāji tomēr ar sapratni izturas pret to, ka puisīša galva bieži vien ir aizņemta ar ogļhidrātu vienību aprēķiniem vai sekošanu insulīna aparātiņam, kas piestiprināta viņam pie jostas, nevis ar mācībām un uzdevumiem. Ruslanam ir arī draugi pagalmā.
Ēd puisītis praktiski visu, bet stingri ievēro ēdienreizes laikus un to, ka no sākuma ir nepieciešams salīdzināt visu ar vienībās pārveidoto ogļhidrātu tabulu. Mamma mēģināja pirkt viņam speciālos produktus un saldumus diabētiķiem, bet ātri saprata, ka tas viņai nav pa kabatai – nākas izdarīt izvēli, kas ir svarīgāk: sūkņa apkalpošana vai speciālais ēdiens.
Ruslans pēc dabas ir mājās bērns, arī fiziskā slodze viņam netiek rekomendēta, un vienkārši padraiskoties viņam neļauj nepieciešamība rūpīgi izturēties pret aparātiņu pie jostas. Pie tam puisītis arī slikti panes pārbraucienus, tāpēc tālākos braucienos ģimene dodas reti. Toties viņam patīk peldēt baseinā (mammas stingrajā uzraudzībā), vērot zivtiņas akvārijā, spēlēties ar konstruktoru, kā arī zīmēt un dziedāt karaoke. Kamēr mēs sarunājāmies, viņš paspēja uzzīmēt mums ar zīmuļiem dāvanā brīnišķīgu zīmējumu ar saulīti zilajās debesīs, zaļiem pakalniem, mašīnīti un velosipēdu, ko arī pasniedza mums, nedaudz samulsis. Mums šī dāvana sagādāja prieku.
Visas sarunas ar mammu laikā nepamet iekšējs izbrīns, cik optimisma, izturības un drošsirdīgas pazemības šajā jaukajā labvēlīgajā sievietē – audzināt vienai divus dēlus jau nav viegli, bet te vēl jaunākā dēla slimība, kuras ārstēšanai zāles vēl nav izgudrotas...
«Ko lai dara, laikam jau liktenis mums tāds, nekas, dzīvojam lēnītēm, cenšamies tikt ar visu galā...» - saka viņa, slēpjot aiz nedroša smaida to nebeidzamo sāpi, kas pārņēmusi viņas sirdi, skatoties uz dēlu.
Uz jautājumu, ar ko konkrēti mēs varam palīdzēt, Aļmira samulsusi rausta plecus – „Mēs trūkumu neciešam, ir ko ēst paldies Dievam, bet ar parādiem par insulīna sūkni es nekādi nevaru tikt galā, jo daudz līdzekļu nākas tērēt tās apkalpošanai, ļoti dārgi tas sanāk!”
Ikmēneša aparāta apkalpošana veido lielu naudas summu. Pirmkārt, katetri nepieciešams mainīt katras 3 dienas, kopā ir nepieciešami 10 katetri mēnesī, kas sastāda Ls 65. Un, otrkārt, nelielai papildus ierīcei-sensoram cukura līmeņa mērīšanai un kontrolei asinīs, nepieciešama adatas maiņa reizi nedēļa, kopā 4 adatas mēnesī, kas sastāda Ls 100. Šādi izdevumi mammai nav pa kabatai un no sensora izmantošanas pagaidām ir nācies atteikties, atgriežoties pie pirkstiņu duršanas vairākas reizes dienā. Valsts nekompensē šādas lietas, un Aļmirai nav citas izejas, kā lūgt palīdzību mums.

Katru mēnesi insulīna sūkņa apkalpošanai nepieciešami Ls 165.
Insulīna devas varētu būt mazākas, ja Ruslana ēdienkarti papildinātu ar speciālajiem produktiem un saldumiem tieši diabētiķiem.

Mēs varam palīdzēt!

MILZĪGS PALDIES RUSLANA EŅĢEĻIEM:
Mūsu fotogrāfiem
Edvīns Draba - 5, - LVL (08.04.11.)
Nataļja Šepilova - 10,- LVL (28.06.11.)
Arēnā Rīga HK Dinamo spēles laikā saziedotie līdzekļi - 330,- Ls (11.12.11.)
Anonīms ziedotājs - LVL 50,- (02.01.12.)
Anonīms ziedotājs - LVL 1000,- (30.01.12.)

Lindai Zālītei un viņas draugiem par ziedotajiem 250 LVL. Linda savas dzimšanas dienas dāvanu vietā izvēlējās palīdzēt Ruslanam!
Pateicoties Lindai, viņas draugiem un SIA "DIAMEDICS" atvieglotajām cenām tieši mums, mēs varam iegādāties insulīna sūkņa apkalpošanai vajadzīgās adatas un katetrus 3 mēnešiem!
Taču arī turpmāk Ruslanam nepieciešami katetri un adatas aparāta apkalpošanai. Kā arī speciālā pārtika.
Palīdzēsim!

2011.gada decembris
Decembra beigās Ruslans ar mammu un vecāko brāli pavadīja neaizmirstamu dienu Līvu Akvaparkā. Kā arī ģimene saņēma Ziemassvētku dāvaniņas.

2012.gada februāris
01.02. Esam apmaksājuši kārtējo rēķinu par katetriem u.c. insulīna pompas apkalpošanai nepieciešamajām lietām par kopējo summu 286,- Ls. Paldies SIA "DIAMEDICS" par īpašajām cenām!

10.02. Esam apmaksājuši Ruslanam tik ļoti un tik ilgi kāroto trenažieri CHRISTOPEIT SPORT RUNNER WALKING! Pateicoties atsaucīgajam uzņēmumam 220.lv tas mums izmaksāja 120,- Ls un vēl arī bezmaksas piegāde! Tagad Ruslanam sāksies aktīvs dzīvesveids:), kas palīdzēs nostiprināt gan muskuļus, gan sirsniņu un arī gūt daudz citu labumu!

Ruslans un viņa mammīte no sirds pateicas Jums, mīļie ziedotāji, par iespēju realizēt Ruslanam tik ļoti nepieciešamās lietas, par kurām viņi pat neuzdrošinājās sapņot!
Šobrīd Ruslans ar mammu plāno 2 nedēļas (iekļaujot pavasara brīvlaiku) pavadīt Diabēta centrā SIA "Sanare - KRC Jaunķemeri".

2012. gada jūnijs
Esam apmaksājuši kārtējo rēķinu par katetriem u.c. insulīna pompas apkalpošanai nepieciešamajām lietām par kopējo summu 158,- Ls. Paldies SIA "DIAMEDICS" par īpašajām cenām!

Esam apmaksājuši uzturēšanos un rehabilitāciju Diabēta centrā SIA "Sanare - KRC Jaunķemeri" 413,- Ls apmērā.


2012. gada augusts
Saņēmām ziņu no mammas, ka visa ģimene šobrīd jau mēnesi atrodas Anglijā. Ruslanam tiek piemeklēta skola. Ja viss nokārtosies, ģimene kādu laiku paliks dzīvot Anglijā.
Par atlikušo saziedoto naudu turpināsim iegādāties Ruslanam nepieciešamos kateterus u.c. lietas, kuras nodosim Ruslanam.

No sirds novēlam veiksmi un veselību gan Ruslanam, gan visai ģimenei!


0 comments:

Ja Tev ir kādi jautājumi, ierosinājumi, tad raksti tos šeit.!

Ierakstīt komentāru

 
atbalstiitaaji
Atbalstītājs - Aldis Gobzems Latvijas Energoceltnieks Atbalstītājs - BTA Apdrošinātāji Atbalstītājs - Jānis Straupe Atbalstītājs - Office Day Atbalstītājs - SONORA Atbalstītājs - ENERGOKOMPLEKSS Atbalstītājs - SIA LCB